شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور
تاریخ انتشار: ۱۲ آبان ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۰۲۰۱۱۶
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار این بیماری‌ها در کشور خبر داد.
دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری‌های نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است.
وی افزود: تا پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسید. همچنین حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند، اما تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.
ادراکی ادامه داد: از این تعداد بیماری نادر شناسایی شده، تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است، اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.
لزوم شناور شدن بودجه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج
وی بودجه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را محدود خواند و گفت: رقم بودجه از ابتدا یک عدد خاص بوده است که به نظر می‌رسد با توجه به شناسایی انواع بیماری‌های نادر در کشور و افزایش یافتن آنها لازم است که بودجه صندوق هم به شکل موازی افزایش یابد. زمانی که درمان بیماری نادر آغاز می‌شود، باید این درمان مداوم و مادام‌العمر ادامه داشته باشد و اگر نیمه کاره بماند بیمار شرایط خوبی را تجربه نخواهد کرد. این در حالی است که بیماری‌های دیگر هم به لیست بیماری‌ها اضافه می‌شود و با توجه به موضوع اخلاق پزشکی نمی‌توان این بیمار را به خاطر تاخیر در شناسایی نوع بیماری‌اش در صف انتظار و نوبت‌دهی قرار داد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد: به خاطر همین موضوعات صندوق باید اعتبار شناوری داشته باشد که قابل افزایش معقول و تامین مکرر باشد. متاسفانه خیلی از بیماران نادر تاکنون با تشخیص‌های دیگر به دلایلی غیر از بیماری نادر خود درمان دریافت می‌کردند و تازه بعد از چند سال وارد پروسه اصلی درمان می‌شوند.
ادراکی با اشاره به ارتباط بنیاد ملی بیماری‌های نادر با مرکز جامع ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، اظهار کرد: این یک اتفاق بسیار بزرگ است که این آزمایشگاه با قوی‌ترین و پیشرفته‌ترین تجهیزات و پزشکانی دوره دیده در حال شناسایی بیماری‌های ژنتیکی با قبول تعرفه‌های دولتی است و به بیماران نادر خدمت‌رسانی می‌کند.
او با اشاره به اینکه نوع بیماری‌های نادر موجود در ایران با خارج از کشور متفاوت است، تصریح کرد: کشور ما اقلیم‌های جغرافیایی متعدد و متنوع دارد و نوع نژاد‌های گوناگون باعث می‌شود که تنوع بیماری نادر وسیع و گسترده بوده و شناسایی آنها دشوار باشد.
به گفته وی، از سوی دیگر موضوع ازدواج‌های فامیلی در کشور ما در مقایسه با کشور‌های خارجی بیشتر است و همه این عوامل در کنار یکدیگر دست به دست هم دادند تا میزان آمار شیوع بیماری‌های نادر ما هم متفاوت باشد.
او مشاوره‌های پیش از ازدواج و غربالگری‌های حین بارداری را بسیار مهم عنوان کرد و گفت: با این اقدامات می‌توان تولد بیماران نادر را تحت کنترل قرار داد تا با مدیریتی علمی شاهد تولد سالم آنها باشیم تا هم او در طول زندگی رنج نکشد و هم اقتصاد جامعه و خانواده درگیر نشود. توصیه ما این است که تا حد امکان اقدام به بارداری در سنین زیر ۳۵ سالگی انجام شود و همچنین مصرف دارو در دوره بارداری حتما با مشورت پزشک باشد که تاثیری بر جنین نداشته باشد.
ادراکی تاکید کرد: اگر سابقه تولد فرزندی با بیماری نادر در خانواده زوجین وجود داشته باشد، حتما باید تست‌های ژنتیک و مشاوره ژنتیک انجام دهند که از ابتدا مانع بروز بیماری‌ها شویم. نباید شناسایی رها شود تا مثلا کودک به دوران مدرسه برسد و بعد اقدامات ما آغاز شود. از طرفی غربالگری حتی باید پس از تولد هم ادامه یابد؛ چون ممکن است کودک متولد شود، اما هنوز بیماری نادر خود را نشان ندهد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در پایان تاکید کرد: در مرحله بعد در هنگام ورود به مدرسه هم می‌توان غربالگری و شناسایی بیماران را انجام داد تا کودکی که به بیمار بودنش مشکوک هستیم، در مراجعه به بنیاد بیماری‌های نادر مورد بررسی رایگان قرار گیرد تا اگر بیماری تشخیص داده شد، اقدامات درمانی آغاز شود. بیماری‌ها در دنیا به دو دسته بیماری شایع و بیماری نادر تقسیم می‌شوند و هدف ما افتراق بیماری شایع از نادر است.
منبع: ایسنا
منبع: پول نیوز
کلیدواژه: بیماری نادر اختلال خواب عقب ماندگی بنیاد بیماری های نادر کمیسیون پزشکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر نوع بیماری نادر بیماران نادر شناسایی شده
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.poolnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «پول نیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۰۲۰۱۱۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
۷ میلیون مبتلا به دیابت در کشور/ آمار زخم‌های مزمن در دیابتی‌ها
مدیر کلینیک دیابت، زخم و ترمیم بافت سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران با بیان اینکه آمار و ارقام حاکی از این است که ۱۵ تا ۳۴ درصد دیابتی‌ها در مدت‌زمان بیماری، به زخم‌های مزمن دچار می‌شوند، افزود: حدود ۱۵ درصد افراد دیابتی به زخم پا دچار می‌شوند و ۱۵ درصد این افراد نیز درجاتی از قطع پا را تجربه می‌کنند. دکتر حسام‌الدین علامه در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه زخم‌های مزمن ۳ دسته «عمده» و یک دسته «نادرتر» دارند، اظهار کرد: زخم‌های دیابتی در صدر دسته «عمده» قرار می‌گیرند؛ زخم‌های دیابتی، زخمی است که در صورت کنترل نشدن دیابت در افراد مبتلا به این بیماری در گذر زمان، ابتدا «نوروپاتی» و سپس زخم ایجاد می‌شود. اگر افراد مبتلا به دیابت از پای خود به خوبی مراقبت نکنند، در وهله نخست به «نوروپاتی» یعنی کاهش حس محیطی پا و در وهله دوم به زخم پای دیابتی مبتلا می‌شوند. وی با بیان اینکه زخم‌های عروقی دومین عامل ابتلا به زخم‌های مزمن هستند، اظهار کرد: زخم‌های عروقی به ۲ دسته «ایسکمیک» (شریانی) و «وریدی» تقسیم می‌شوند. بررسی‌ها بیانگر این است که دیابت یکی از عوامل اصلی ایجادکننده زخم‌های شریانی است. همچنین زخم‌های وریدی به دلایل نارسایی‌های عروق وریدی مانند «واریس» ایجاد می‌شود. چاقی، نارسایی‌های قلبی‌عروقی و برخی از سرطان‌ها که در سیستم «لنف ادم» اختلال ایجاد می‌کنند نیز سبب ابتلا به زخم‌های مزمن وریدی می‌شوند. علامه با بیان اینکه سومین عاملی که منجر به زخم‌های مزمن می‌شود، زخم‌های «فشاری» یا «بستر» هستند؛ افزود: طبیعی است که تعداد سالمندان یک جامعه با افزایش شاخص امید زندگی زیاد می‌شود. در چنین شرایطی، انتظار داریم بیماری‌هایی که منجر به استراحت مطلق سالمندان می‌شود به ویژه در سالمندانی که سکته کرده‌اند و دارای اختلالات حرکتی هستند و یکجانشین شده‌اند، منجر به زخم بستر یا فشاری شود. همچنین افرادی که دارای معلولیت هستند و به ناچار در یک وضعیت خاص قرار می‌گیرند، اغلب دچار زخم مزمن می‌شوند. مدیر کلینیک دیابت، زخم و ترمیم بافت سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران درباره زخم‌های مزمن «نادر» نیز گفت: برخی از سرطان‌ها منجر به زخم‌های مزمن می‌شوند که این زخم‌ها جزو موارد نادر زخم‌های مزمن هستند. همچنین برخی از بیماری‌های صعب‌العلاج می‌توانند زخم مزمن ایجاد کنند. وی با بیان اینکه برآوردها بیانگر این است که حدود ۰.۸ تا ۱.۵ درصد از افراد جامعه به زخم‌های مزمن دچار می‌شوند، خاطرنشان کرد: آمار و ارقام حاکی از این است که ۱۵ تا ۳۴ درصد از دیابتی‌ها در مدت‌زمان بیماری، به زخم‌های مزمن دچار می‌شوند. در حال حاضر، ۷ میلیون دیابتی در کشور زندگی می‌کنند؛ با توجه به جمعیت ۸۵ میلیون نفری کشور و احتمال ابتلای ۱۵ تا ۳۴ درصدی دیابتی‌ها به زخم پای دیابتی باید گفت به شرط در نظر گرفتن دیابت اثبات شده در حداقل ۷ میلیون نفر از جمعیت کشور، آنگاه حدود ۵۰ درصد از این افراد به «نوروپاتی» مبتلا می‌شوند. مدیر کلینیک دیابت، زخم و ترمیم بافت سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران ادامه داد: نوروپاتی منجر به بی‌حسی ناحیه پا می‌شود؛ در نتیجه افراد مبتلا به دیابت نه تنها متوجه تروما و آسیب‌های وارده به پا نمی‌شوند، بلکه فرایند درمان بیماری به دلیل مشکلات حسی و خون‌رسانی نامناسب کاهش می‌یابد. وی درباره قطع عضو زخم پای دیابتی نیز به ایسنا گفت: حدود ۱۵ درصد از افراد دیابتی به زخم پا دچار می‌شوند و ۱۵ درصد از این افراد نیز درجاتی از قطع پا را تجربه می‌کنند. درجات قطع عضو زخم پای دیابتی شامل قطع یک بند انگشت تا قطع کامل پا می‌شود. با توجه به جمعیت افراد دیابتی کشور و آمار و ارقام مربوط به قطع عضو زخم پای دیابتی می‌توان گفت، حدود ۲۰۰۰ نفر در کشور به صورت سالانه درجاتی از قطع عضو پا را تجربه می‌کنند. کانال عصر ایران در تلگرام بیشتر بخوانید: 56 راز سلامت مردان که حتما باید بدانید بهترین میوه برای تقویت سیستم ایمنی بدن تشخیص زودهنگام بیماری‌های کبد را جدی بگیرید
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان